کمبود دارو، سایه مرگ بر بیماران هموفیلی
گزارش‌ها از بحران دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی در ایران حکایت دارد. آقای احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، با اشاره به مشکلات عدیده ناشی از کمبود دارو، زنگ خطر را به صدا درآورد. به گفته وی، قطع مداوم دسترسی به فاکتور ۸ در سال گذشته، زندگی بسیاری از بیماران را با مخاطره جدی مواجه کرده است. تخصیص ناکافی بودجه و ارز برای تامین داروهای حیاتی، بحران را تشدید نموده و نیازمند توجه فوری مسئولین است. عدم دسترسی مستمر به دارو، به مرگ 24 بیمار در هفت ماه گذشته منجر شده است.
قویدل با انتقاد از نوسانات قیمت گذاری دارو در طول سال، تأکید کرد که این مسئله روند تأمین دارو را مختل و دسترسی بیماران را با مشکل مواجه می کند. تأخیر در سفارش‌گذاری دارو نیز به طولانی‌تر شدن مدت زمان دسترسی بیماران به دارو می‌انجامد. وی همچنین به اهمیت نظارت بر فرآیند واردات پلاسما و تولید فرآورده‌های خونی اشاره کرد و اظهار داشت که عدم شفافیت در این حوزه، نگرانی‌های جدی ایجاد کرده است. به عنوان نمونه، در یک مورد مشخص، به جای فاکتور ۸ و ۹ که مورد نیاز بیماران بود، تنها آلبومین و IVIG وارد کشور شده است.
قویدل ضمن تأیید نیاز بیماران به پلاسمای خون و عدم مخالفت با جمع‌آوری آن توسط بخش خصوصی، بر لزوم نظارت دقیق بر این فرآیند و شفاف‌سازی میزان پلاسمای صادر شده و داروهای وارداتی تأکید کرد. در پایان، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به رغم موافقت با استفاده از داروی نوین هموفیلی (هملیبرا) که انقلابی در درمان محسوب می‌شود و هزینه‌های درمانی را نیز کاهش می‌دهد، از عدم پوشش بیمه‌ای این دارو برای بیماران با مشکل مهارکننده شدید انتقاد کرد. تنها 124 بیمار از این دارو استفاده می‌کنند. این در حالی است که این دارو می‌تواند کیفیت زندگی بسیاری از بیماران را بهبود بخشد.
