در نشستی که اخیرا میان مقامات وزارت بهداشت و بیماران مبتلا به SMA برگزار شد، وضعیت وخیم برخی از بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو مورد بررسی قرار گرفت. گزارش‌ها حاکی از آن است که شماری از بیماران که چند ماه پیش قادر به حرکت بودند، اکنون به علت کمبود دارو دچار ضعف شدید عضلانی و اختلالات حرکتی شده‌اند. این موضوع ضرورت اقدام فوری مسئولین در جهت تامین داروی مورد نیاز این گروه از بیماران را بیش از پیش نمایان می‌سازد.
طبق گفته‌های نماینده انجمن SMA ایران، تولید داروی ایرانی اورلیژن توسط شرکت دارویی روناک پس از طی مراحل مختلف، اکنون در برخی از داروخانه‌های هلال احمر در دسترس قرار گرفته است. اما با توجه به قیمت آزاد ۲۴ میلیون و ۴۵۰ هزار تومانی این دارو، تهیه آن برای بسیاری از بیماران غیرممکن است.
در این نشست، توافق شد که ۵۰ درصد از هزینه داروی اورلیژن از طریق پوشش بیمه پایه تامین شود. برای پوشش مابقی هزینه‌ها، رایزنی با شرکت‌های بیمه تکمیلی و همچنین جذب کمک‌های خیرین سلامت در دستور کار قرار گرفته است. اما این اقدامات برای رفع کامل مشکل کافی نیست.
نماینده انجمن SMA بر ضرورت رایگان شدن این داروی حیاتی برای بیماران تاکید کرد و خواستار حذف دغدغه‌های مالی بیماران در این زمینه شد. وزارت بهداشت نیز قول پیگیری جدی برای افزایش پوشش بیمه‌ای این دارو را داده و نتایج آن در هفته‌های آینده اعلام خواهد شد.
