افزایش نرخ معلولیت در ایران: زنگ خطری برای سلامت جامعه
جمهوری اسلامی ایران با جمعیتی بالغ بر ۸۵ میلیون نفر و تنوع قومیتی قابل توجه، سالانه شاهد تولد ۳۰ هزار کودک با معلولیت است. این آمار نگران کننده، متخصصان ژنتیک را بر آن داشته تا به بررسی علل این پدیده و ارائه راهکارهای پیشگیرانه بپردازند. دکتر سید محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، در گفتگویی این مساله را مورد بحث قرار داده است.
پیشرفتهای چشمگیر در حوزه بهداشت و درمان طی دهههای گذشته، منجر به کاهش قابل توجه مرگ و میر کودکان زیر یک سال شده است. این در حالیست که به گفته دکتر اکرمی، کاهش مرگ و میر ناشی از بیماریهای عفونی و سوء تغذیه، موجب شده است تا بیماریهای ژنتیکی به عنوان چالش اصلی سلامت کودکان مطرح شوند و نیاز به توجه جدیتری داشته باشند.
عوامل مختلفی در افزایش آمار معلولیتها نقش دارند. افزایش سن ازدواج و بارداری، به دلیل پیچیدگیهای اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی، احتمال بروز اختلالات کروموزومی را افزایش داده است. تولید تخمکهای نامناسب در مادران مسن، یکی از مهمترین عواملی است که در این زمینه باید مورد توجه قرار گیرد.
از سوی دیگر، افزایش آمار طلاق و در پی آن گرایش به ازدواجهای فامیلی، باعث شیوع بیماریهای ژنتیکی اتوزومال مغلوب میشود. انتقال جهشهای ژنی از والدین سالم به فرزندان، میتواند منجر به بروز معلولیتهایی نظیر ناشنوایی و نابینایی شود. این موضوع به طور خاص در مناطقی همچون سبزوار و اسفراین به عنوان نمونهای بارز از این پدیده شناخته شده است.
راهکارهای پیشگیری از معلولیت، دستنیافتنی نیست. رعایت نکات سادهای مانند مصرف اسید فولیک قبل و بعد از بارداری، کاهش مصرف کافئین، الکل و دخانیات، میتواند به میزان قابل توجهی از بروز نقصهای مادرزادی جلوگیری کند. غربالگریهای ژنتیکی پیش از ازدواج و بارداری نیز از اهمیت ویژهای برخوردار است. با شناسایی ناقلین ژنهای معیوب، میتوان از تولد فرزندان مبتلا به بیماریهای ژنتیکی پیشگیری کرد.
هزینههای سنگین مراقبت از کودکان معلول، یکی دیگر از چالشهای جدی پیش روی خانوادهها و جامعه است. این هزینهها که شامل درمانهای طولانی مدت، گفتار درمانی، کاردرمانی و… میشود، خانوادهها را حتی در صورت برخورداری از وضعیت اقتصادی مناسب، به زیر خط فقر میکشاند.
دکتر اکرمی بر لزوم همکاری بینبخشی تاکید کرده و نقش سازمان بهزیستی، بیمهها و سایر نهادها را در ارائه خدمات حمایتی و کاهش بار مالی بر دوش خانوادهها حیاتی دانسته است. ثبت دقیق بیماریها و نظارت بر روند شیوع آنها، با کمک متخصصین اطفال، زنان و ژنتیک، از دیگر اقدامات ضروری در این زمینه است.
اما معلولیت تنها مختص ازدواجهای فامیلی نیست. عوامل محیطی، مانند استرس، آلودگی هوا، مصرف دخانیات و الکل، نیز میتوانند در بروز اختلالات ژنتیکی نقش داشته باشند. فقر آهن و کمکاری تیروئید در دختران نیز از جمله مواردی است که باید قبل از بارداری مورد توجه قرار گیرد.
برای والدین کودکان معلول، شناسایی علت معلولیت، اولین و مهمترین قدم است. با مراجعه به متخصصین ژنتیک، میتوان علت بیماری را تشخیص داد و در صورت امکان، از تکرار آن در بارداریهای بعدی جلوگیری کرد. کمیته امداد و بهزیستی نیز در حمایت مالی از هزینههای تشخیصی به خانوادهها کمک میکنند. اما به یاد داشته باشیم که پیشگیری همیشه بهتر و کمهزینهتر از درمان است. در همین راستا، توجه به بهداشت مادر قبل و حین بارداری و انجام غربالگریهای لازم، از اهمیت ویژهای برخوردار است. کاهش عوامل خطر، مراقبتهای پیشگیرانه و همکاری ارگانهای مختلف دولتی، کلید کاهش آمار معلولیتها در کشور است.