با گذشت زمان طولانی و تاخیرهای مکرر که جان بسیاری از بیماران را به خطر انداخت، سرانجام داروی ساخت ایران موفق به اخذ مجوزهای لازم شد. اما قیمت سرسام آور این دارو، دسترسی بیماران به آن را با چالش جدی مواجه کرده است. هفته گذشته، اعتراض بیماران در مقابل ساختمان وزارت بهداشت به اوج خود رسید و آنان با تجمعی گسترده، خواستار پوشش کامل بیمه ای برای این دارو با قیمت هر ویال ۲۴ میلیون تومان شدند.
پیش از این، مسئولان سازمان بیمه سلامت ایران، پوشش ۱۰۰ درصدی هزینه های درمانی بیماران خاص و صعب العلاج را اعلام کرده بودند و بیماران SMA نیز در فهرست تحت پوشش این سازمان قرار دارند. اما عدم اجرای این وعده، بیماران را به اعتراض واداشته است.
